Οι συγκλονιστικές ιστορίες από μαχήτριες μητέρες παιδιών με σπάνιες παθήσεις
«Μετά από τη διάγνωση δεν γνωρίζεις ποιο θα είναι το μέλλον, είτε νοητικά, είτε κινητικά. Γκρεμίζεται η ζωή σου. Όμως, σιγά σιγά βλέπεις ότι υπάρχει διέξοδος», αναφέρει η Τώνια Πάπουτσου, μητέρα ενός οκτάχρονου αγοριού με σπάνιο σύνδρομο. Ο δρόμος που διανύουν οι οικογένειες μέχρι τη διάγνωση είναι μοναχικός, δύσβατος, γεμάτος αγωνία. Ακολουθεί συνήθως ένα «γιατί;». Όμως οι γονείς βρίσκουν τη δύναμη και τελικά και την ευτυχία. Συνοδοιπόροι τους άλλοι γονείς που αντιμετωπίζουν κάτι ανάλογο υπό την ομπρέλα του Παγκύπριου Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα», ο οποίος γιόρτασε σε εκδήλωση 10 χρόνια λειτουργίας προς τιμή των «μοναδικών μητέρων».
Μιλώντας για τη δική της εμπειρία, η κ. Πάπουτσου ανέφερε ότι είναι μητέρα του Ανδρέα και του οκτάχρονου Άρη, ο οποίος έχει ένα σπάνιο σύνδρομο. «Ξεκινήσαμε χωρίς να ξέρουμε τι είχαμε να διαχειριστούμε. Όμως, παρά τις προκλήσεις πρέπει να το αντιμετωπίζεις θετικά», υπογραμμίζει.
Μετά την κατάρρευση της διάγνωσης, εξηγεί, έρχεται η συνειδητοποίηση ότι δημιουργούνται νέες οδοί. «Όλα αλλάζουν μεγαλώνοντας ένα παιδί με σπάνιο σύνδρομο. Οι προκλήσεις και οι δυσκολίες είναι καθημερινές από την ημέρα της γέννησης. Ο Άρης, δόξα τω Θεώ, προοδεύει. Δυστυχώς υπάρχουν άλλες περιπτώσεις που δεν βλέπεις πρόοδο. Μόνο και μόνο που ξυπνάω το πρωί και αντικρίζω τον Άρη και τον Ανδρέα χαρούμενους, είμαι και εγώ ευτυχισμένη».
Αυτό που θα ήθελε από την Πολιτεία, σημειώνει, δεν είναι τόσο η οικονομική ενίσχυση, όσο το να προσφέρεται ένταξη και συμπερίληψη, η οποία απουσιάζει στην Κύπρο. «Δεν αρκούν οι εκδηλώσεις από τα Μοναδικά Χαμόγελα ή τον ΠΑΣΥΚΑΦ και τον ραδιομαραθώνιο. Δεν είναι η ζωή τα φώτα και εκείνη η στιγμή. Χρειάζονται περισσότερες υποδομές, αλλά και να ενημερωθεί ο κόσμος. Μπορεί να είμαστε σε καλύτερο σημείο ως κοινωνία, όμως ακούω ακόμη “κουφά” από νέους ανθρώπους για τα άτομα με αναπηρίες. Όμως, η αναπηρία δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως κάτι το αρνητικό. Δεν είναι το τέλος του κόσμου. Υπάρχει φως. Υπάρχει ελπίδα. Υπάρχουν ωραίες στιγμές. Υπάρχουν νίκες. Δεν είναι όλα μαύρο. Όπως σε όλες τις οικογένειες, υπάρχουν πάνω και κάτω, έτσι και στη δική μας».
Για τη δική της εμπειρία μίλησε και η Στάλω Κυριακίδου, αναφέροντας ότι είναι μονογονιός και ότι έχει μια θυγατέρα, την Αναστασία, η οποία σήμερα είναι ενήλικας. «Η εγκυμοσύνη ήταν τυπική και ξαφνικά, ενώ είχαμε κάνει τα απαραίτητα, βρεθήκαμε να μεγαλώνουμε ένα παιδί με σπάνιο γενετικό νόσημα. Τα συναισθήματα ήταν πολύ έντονα και επικρατούσε η σκέψη “γιατί στο παιδί μου;” και “γιατί σε εμένα;”. Όμως, στο τέλος της ημέρας και μετά από 25 χρόνια, ανακάλυψα ότι όλη αυτή η διαδρομή, μου εξασφάλισε έναν πλουσιότερο κόσμο, μια πλουσιότερη καθημερινότητα, με διαμόρφωσε έτσι ώστε να αναγνωρίζω τα σημαντικά της ζωής και όχι τα επιφανειακά. Δεν πιστεύω ότι ως μητέρα κάνω κάτι περισσότερο ή λιγότερο από άλλες. Όμως, ακολουθώ ένα διαφορετικό ταξίδι, το οποίο έχει άλλες ανησυχίες».
Στη δική μας περίπτωση, συνεχίζει η κ. Κυριακίδου, ξεκίνησαν με τους χειρότερους οιωνούς. «Επί τρία χρόνια μου έλεγαν ότι δεν θα φτάσει καν στο τρίτο έτος της ηλικίας της. Όμως, αυτή τη στιγμή η Αναστασία είναι στο εξωτερικό, αυτόνομη και σπουδάζει».
Το πιο βασικό και εκείνο που θα συνιστούσε, είναι ότι σίγουρα σε αυτή τη διαδρομή χρειάζεται ψυχολογική στήριξη για να εξασφαλιστεί ισορροπία. «Να μην ξεχάσεις ότι πέρα από μητέρα, είσαι γυναίκα και επαγγελματίας. Ότι ενσαρκώνεις και άλλους ρόλους και δεν πρέπει το νόσημα του παιδιού να αφήσει πίσω άλλους τομείς της ζωής».
Αν το παιδί σου έχει διαγνωστεί πρόσφατα με μια σπάνια γενετική πάθηση, αναφέρει στους γονείς «να γνωρίζεις ότι η έρευνα έχει προχωρήσει πάρα πολύ, η τεχνολογία το ίδιο. Τα μέσα και τα εργαλεία που διαθέτουμε είναι πολύ καλύτερα απ’ ό,τι παρελθόν. Το καταλαβαίνω είναι δύσκολο. Αγκαλιαστείτε πρώτα ως οικογένεια, μεταξύ σας. Αγκαλιάστε το διαφορετικό. Σε εμένα είπαν δεν θα αντέξει ούτε τρία χρόνια. Σήμερα η Αναστασία μου είναι στο εξωτερικό, είναι δασκάλα. Καμιά φορά χρειάζεται να προσπαθήσουμε στον δικό μας εσωτερικό κόσμο. Ποτέ δεν ξέρεις! Μην κολλήσετε πίσω από έναν ιατρικό τίτλο. Μην μπαίνετε στο διαδίκτυο για να διαβάσετε αυτά που προσφέρονται, δηλαδή το χειρότερο σενάριο. Πιστέψτε στο παιδί σας, στηρίξτε το και είμαι σίγουρη ότι το μέλλον του θα είναι λαμπρό».
Επιπλέον, η Χριστίνα Μεσαρίτη ανέφερε ότι είναι νηπιαγωγός και μητέρα τριών αγοριών. Τον Χαράλαμπο, 14 ετών και των δίδυμων Παναγιώτη και Μιχάλη, 11 ετών. «Ο Μιχάλης πάσχει από μία σπάνια γενετική πάθηση, το σύνδρομο angelman. Τη δύναμη για να σταθείς στα πόδια σου τη βρίσκεις μόνη σου και από την αγάπη σου για το παιδί σου. Εγώ προσωπικά δεν βρήκα από κανένα στήριγμα, πέρα από την οικογένειά μου. Από αυτή τη διαδικασία, όμως, γεννήθηκε η επιθυμία μου να βοηθώ άλλες μητέρες, οι οποίες περνούν κάτι ανάλογο. Να είμαστε η μία δίπλα στην άλλη».
Είναι δύσκολη η διάγνωση και απαιτεί κόπο και ψάξιμο
Την αγωνία των γονιών μοιράστηκε με τον «Φ» η παιδίατρος στην Κλινική Γενετικής του Μακάρειου Νοσοκομείου, Αιμιλία Αθανασίου. Είναι δύσκολη η διάγνωση και απαιτεί κόπο, ψάξιμο και διάβασμα, καθώς πρόκειται για σπάνιες περιπτώσεις, τις οποίεςδεν αποκλείεται και ο γιατρός να βλέπει για πρώτη φορά, με τους γονείς από την πλευρά τους να τρέχουν σε εξετάσεις και να βρίσκονται στο σκοτάδι.
Υπήρχε περίπτωση που δεν μπορούσαν να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα και κατηγορούσαν τη μητέρα ότι δεν φρόντιζε επαρκώς το παιδί, είπε και πρόσθεσε ότι «έτυχε άλλη περίπτωση, η οποία ήταν η μοναδική διάγνωση στην Κύπρο, ενώ παγκοσμίως ήταν καταγεγραμμένα μόλις 23 περιστατικά». Σε τέτοιες περιπτώσεις οι γιατροί έρχονται σε επαφή και με τους συναδέλφους τους από το εξωτερικό για να ανταλλάξουν εμπειρογνωμοσύνη.
Πάντως, δεν το αποδέχονται όλοι οι γονείς. Κάποιοι γνωρίζουν, έστω και ενδομύχα ότι κάτι συμβαίνει. Άλλοι θυμώνουν με το γιατρό που γνωματεύει ή απευθύνονται σε αρκετούς γιατρούς εντός και εκτός Κύπρου.
Στη διάρκεια της εκδήλωσης για τα 10 χρόνια δράσης των Μοναδικών Χαμόγελωντιμήθηκαν με βραβείο η Στάλω Κυριακίδου για την αφοσίωση και τη στήριξή της στο έργο του Συνδέσμου, καθώς και η Κάτια Κυριάκου ως πρόεδρος του Συνδέσμου για όλα τα χρόνια προσφοράς στο διοικητικό συμβούλιο. Τα βραβεία απένειμε η τέως υπουργός Ενέργειας Νατάσα Πηλείδου, ενώ στην εκδήλωση βρέθηκε και η τέως υπουργός Υγείας, Πόπη Κανάρη.
