Ένα στα χίλια παιδιά αναπτύσσει κάποια ρευματοπάθεια – 200 παθήσεις, 100.000 ασθενείς στην Κύπρο
200 ρευματικές παθήσεις οι οποίες ευθύνονται για το 20% όλων των ιατρικών επισκέψεων, το 30% όλων των απουσιών από την εργασία, το 50% της μακροχρόνιας λειτουργικής ανικανότητας και το 25% της χρήσης συνταγογραφούμενων φαρμάκων. 100.000 ασθενείς στην Κύπρο.
Το κόστος διαχείρισης των ασθενών διεθνώς, υπολογίζεται σε αρκετές δεκάδες δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως, ενώ το 25% των ρευματοπαθών υποχρεώνονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους. Ένας σύνδεσμος, ο Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου συμπληρώνει φέτος 40 χρόνια δράσης. Στις 18 Μαρτίου, τιμάται η μέρα νεανικών ρευματοπαθειών. Τα διεθνή δεδομένα αναφέρουν ότι ένα παιδί ανά 1000 παιδιά αναπτύσσει κάποια ρευματοπάθεια και ο σύνδεσμος επέλεξε αυτή την ημέρα ως εναρκτήρια για τις δράσεις που προγραμματίζει με την ευκαιρία της συμπλήρωσης 40 χρόνων από το έτος ίδρυσης του.
Ποια τα δεδομένα στη χώρα μας; Λαμβάνουν οι δεκάδες χιλιάδες ρευματοπαθείς της Κύπρου τις υπηρεσίες που χρειάζονται, τη στιγμή που τις χρειάζονται; Έχουν τα παιδιά που αναπτύσσουν συμπτώματα έγκαιρη διάγνωση και άρα έγκαιρη ιατροφαρμακευτική παρέμβαση;
«Ο αριθμός 100.000 καθορίζεται με πολύ συντηρητικούς υπολογισμούς», ανέφερε στον «Φ» η πρόεδρος του Συνδέσμου Ρευματοπαθών Κύπρου Άντρη Φωκά Χαραλάμπους και εξήγησε ότι «στην Κύπρο δεν έχει καταρτιστεί ακόμα μητρώο ρευματοπαθών. Στον κόσμο υπολογίζεται ότι το 25% του πληθυσμού αναπτύσσει κάποια ρευματοπάθεια και αν πάρουμε αυτό το ποσοστό ως δεδομένο, τότε σίγουρα και στην Κύπρο ο αριθμός των ασθενών θα είναι μεγαλύτερος».
«Για αρκετά χρόνια η ειδικότητα της ρευματολογίας δεν ήταν δημοφιλής μεταξύ των Κυπρίων γιατρών. Σιγά σιγά, ο αριθμός των ρευματολόγων άρχισε να αυξάνεται, παραμένει όμως μικρός σε σχέση με τον πληθυσμό των ρευματοπαθών. Εντός και εκτός ΓεΣΥ έχουμε γύρω στους 30 ρευματολόγους», είπε και συνέχισε αναλύοντας τα δεδομένα σε ό,τι αφορά την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των ασθενών με ρευματικές παθήσεις αρχίζοντας από την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση.
«Ο χρόνος που μεσολαβεί από την ημέρα ανάπτυξης των πρώτων συμπτωμάτων μέχρι την διάγνωση έχει μειωθεί σημαντικά τα τελευταία χρόνια, κάτι το οποίο είναι πολύ ενθαρρυντικό. Ωστόσο αυτό δεν ισχύει για όλες τις παθήσεις. Για παράδειγμα στην αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα παρατηρούμε ότι κατά μέσο όρο μεσολαβούν επτά χρόνια από τα πρώτα συμπτώματα μέχρι τη διάγνωση. Για τις γυναίκες, ο χρόνος που μεσολαβεί είναι κατά μέσο όρο τα εννέα χρόνια».
Το δεδομένο αυτό, είπε, «καταδεικνύει ότι υπάρχει ανάγκη για ανάπτυξη μηχανισμού έγκαιρης διάγνωσης και στον μηχανισμό αυτό επιβάλλεται να εμπλακεί ενεργά ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας και σίγουρα οι προσωπικοί γιατροί του ΓεΣΥ, ενηλίκων και παιδιών, αφού αυτοί διαδραματίζουν, ίσως τον σημαντικότερο ρόλο στην όλη διαδικασία. Η σωστή ενημέρωση, η σωστή παρακολούθηση των δικαιούχων του ΓεΣΥ από τους προσωπικούς τους γιατρούς θα μπορούσε να βοηθήσει σε τεράστιο βαθμό και στην έγκαιρη διάγνωση των ρευματοπαθειών γενικά και των νεανικών ρευματοπαθειών ειδικότερα».
Δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στα παιδιά, η κ. Φωκά ανέφερε ότι «ένα στα 1000 παιδιά μπορεί να αναπτύξει παιδική ρευματική νόσο. Ένα παιδί μπορεί να αναπτύξει συμπτώματα ρευματοπάθειας από 0 μέχρι 18 ετών και πρέπει να πούμε ότι οι νεανικές ρευματικές παθήσεις διαφέρουν, σε ότι αφορά τη «συμπεριφορά» τους, από τις ρευματοπάθειες στους ενήλικες. Οι πιο συχνές ρευματικές παθήσεις στα παιδιά είναι ο μεσογειακός πυρετός, η ιδιοπαθής νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η σποδυναλοαρθρίτιδα».
Τα παιδιά, τόνισε, πρέπει να «παρακολουθούνται από παιδορευματολόγο. Αυτή τη στιγμή έχουμε μια ιδιώτη γιατρό στο ΓεΣΥ και μια παιδίατρο με ειδικό ενδιαφέρον στη ρευματολογία στο Μακάρειο νοσοκομείο. Επίσης μια Ελλαδίτισσα παιδορευματολόγος επισκέπτεται το Μακάρειο νοσοκομείο τρεις φορές τον χρόνο. Όπως εύκολα γίνεται κατανοητό, δύο γιατροί και μια τρίτη γιατρός, η οποία έρχεται στην Κύπρο, τρεις φορές κατ’ έτος, δεν είναι δυνατό να καλύψουν τις ανάγκες όλων των παιδιών».
«Το γεγονός ότι έχουμε μια γιατρό στον ιδιωτικό τομέα διευκολύνει την κατάσταση, ειδικά αυτή την περίοδο κατά την οποία γνωρίζουμε ότι η γιατρός που έχουμε στο Μακάρειο νοσοκομείο αφυπηρετεί τον ερχόμενο μήνα. Έχουμε αποταθεί έγκαιρα στον ΟΚΥπΥ για να προωθηθούν οι διαδικασίες πρόσληψης νέου γιατρού. Η επιλογή του ιδιώτη γιατρού, είναι μια επιλογή που βοηθά την κατάσταση, ωστόσο ένας μόνο γιατρός δεν είναι δυνατό να παρακολουθεί όλα τα παιδιά και πέραν αυτού, η παρουσία γιατρού στο Μακάρειο νοσοκομείο, καθίσταται απαραίτητη αφού το Μακάρειο νοσοκομείο, μεταξύ άλλων, νοσηλεύει όλα τα παιδιά και στον ιδιωτικό τομέα δεν υπάρχουν παιδιατρικές δομές».
Προβλήματα με την ιατρική περίθαλψη από ρευματολόγο, για ενήλικες, παρουσιάζεται στην Πάφο. «Σε ολόκληρη την επικράτεια της Πάφου αυτή τη στιγμή υπάρχουν δύο ιδιώτες εντός ΓεΣΥ, ο ένας βρίσκεται πολύ κοντά στην αφυπηρέτηση και η δεύτερη γιατρός είναι αυτονόητο ότι δεν μπορεί να εξυπηρετεί όλους τους ρευματοπαθείς μιας επαρχίας. Η παρουσία γιατρού στον δημόσιο τομέα είναι απαραίτητη αφού, μεταξύ άλλων, πολλοί ρευματοπαθείς λαμβάνουν τις εξειδικευμένες θεραπείες τους ενδονοσοκομειακά».
Σε ό,τι αφορά την φαρμακευτική περίθαλψη των ρευματοπαθών γενικά «οι ασθενείς εξασφαλίζουν μέσω του ΓεΣΥ τα φάρμακά τους εκτός από κάποιους βιολογικούς παράγοντες τους οποίους εξασφαλίζουν μέσω του υπουργείου Υγείας. Διαπιστώνουμε όμως ότι κάποια από τα πρωτόκολλα που εφαρμόζονται από τον ΟΑΥ χρήζουν επικαιροποίησης».
Κενό φαίνεται να παρατηρείται και σε ό,τι αφορά την πρόσβαση των ρευματοπαθών σε υπηρεσίες φυσιοθεραπευτών. «Ο αριθμός των συνεδριών που καθορίζονται από τον ΟΑΥ αυτή τη στιγμή, δεν καλύπτει τις πραγματικές ανάγκες των ρευματοπαθών οι οποίοι αρχικά καταφεύγουν στη διαδικασία του αιτήματος και με επιπρόσθετες συνεδρίες στο τέλος υποχρεώνονται να πληρώνουν από την τσέπη. Γνωρίζουμε ότι σύντομα θα αρχίσει η διαδικασία αναθεώρησης του καταλόγου, που σήμερα βρίσκεται σε εφαρμογή, και ελπίζουμε ότι οι αριθμοί συνεδριών που θα καθοριστούν, θα είναι αρκετοί για να καλύψουν τις πραγματικές ανάγκες».
Δράσεις που προγραμματίζονται το επόμενο διάστημα
> Στις 18 Μαρτίου, Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, αρχίζει επίσημα η ενημερωτική εκστρατεία για ευαισθητοποίηση και παροχή υποστήριξης στα παιδιά και εφήβους που νοσούν. Θα δημιουργηθούν ειδικές ενημερωτικές κάρτες που θα είναι διαθέσιμες στα ιατρεία των ρευματολόγων. Οι κάρτες αυτές θα δίνονται στα παιδιά και εφήβους και θα αναγράφονται πάνω πληροφορίες για να επικοινωνήσουν με τον σύνδεσμο, αν το επιθυμούν, ώστε να τους δοθεί ένα ενημερωτικό πακέτο με βάση την ηλικία τους.
> Από τις 13 Μαΐου, θα αρχίσει η Εβδομάδα Ενημέρωσης για τις Ρευματικές και Μυοσκελετικές Παθήσεις η οποία ολοκληρώνεται στις 19 Μαΐου. Την εβδομάδα αυτή θα διοργανωθεί συνέδριο (στις 17-18 Μαΐου) με θέμα: «Αυτοδιαχείριση Ρευματικών Παθήσεων, Συναπόφαση Ιατρού-Ασθενή». Κύριος στόχος του συνεδρίου είναι η ενδυνάμωση του ασθενή μέσω μιας άνθρωπο-κεντρικής αντιμετώπισης. «Η επικοινωνία γιατρού- ασθενή (ή/και άλλων επαγγελματιών υγείας) πρέπει να είναι συνεχής και να έχει αποτέλεσμα την βέλτιστη διαχείριση της υγείας του ασθενούς».
> Στις 19 Μαΐου ακολουθεί η δράση: «Κολυμπώ για τον συνάνθρωπο μου» σε συνεργασία με το κολυμβητήριο «Ιακώβου» για 9η συνεχόμενη χρονιά. «Η εκδήλωση έχει αθλητικό και φιλανθρωπικό χαρακτήρα και θα διεξαχθεί στο Ολυμπιακό Κολυμβητήριο Λεμεσού.
Ο σύνδεσμος προγραμματίζει εκδηλώσεις καθ’ όλη τη διάρκεια του 2024.
